有儿科医生坦言,最急迫的是要建立一个儿童癌症中心,既有临床又有科研

一次次转诊中,儿童恶性肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。据医生介绍,儿童身体对化疗比大人更为敏感,一些儿童肿瘤是完全能够治好的,治愈率也比成人高得多。遗憾的是,这一理念被知晓的程度极低,相当一部分有希望治愈的孩子,在时间窗关闭前,被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了,你还治吗?再生一个去吧。”

放弃孩子,家长如何舍得?更多家长都会选择像神经母细胞瘤患儿小思雯一样苦苦坚持,她(详见本报2月17日A09版报道)经历了16次化疗、2年“抗癌长征”,目前仍在苦苦挣扎。小思雯家长为了孩子能“活下去”,不厌其烦地向亲人举债、向社会筹款。

然而,在医生眼中,钱不能解决根本问题:“提高患儿存活率,科研得跟上去啊!”中山大学附属肿瘤医院医生孙晓非说。 新快报记者 李斯璐 实习生 马天瑶

国外儿童肿瘤患者生存率更高

因其可以享受父母的医保报销

在中国,城市儿童的报销依据城镇居民医保,农村儿童则根据新农合报销,异地报销一般只能报销到30%~40%。报销率低,导致不少缺钱治疗的患儿家庭“知难而退”,也就导致孩子们失去了生存机会。

社会上常从成人肿瘤角度看儿童肿瘤,认为儿童患者不可能耐受化疗和放疗。“儿童肿瘤不可治愈,导致不少家长放弃治疗。实际上采用现代标准治疗,儿童肿瘤治疗效果和治愈率优于成人肿瘤。70%以上的儿童急淋白血病、淋巴瘤、肾母细胞瘤、生殖细胞瘤和其他早期实体肿瘤通过现代标准规范治疗可获得治愈。”中山大学附属第一医院小儿科主任罗学群教授表示。

孙晓非向记者提供一组数据介绍,根据美国肿瘤学会的最新统计,美国癌症病人在2003年-2009年的五年生存率达到68%以上,比1975-1977年的48.9%有显著上升,相比之下,中国肿瘤防治办在2014年1月发布的《中国肿瘤统计年报》显示:中国癌症病人五年生存率仅为25%左右。

“两国癌症病人生存率存在客观差距,其中原因错综复杂,但发达国家应对儿童肿瘤的做法,也应该引起国内卫生部门和医疗机构深思。”孙晓非说。

孙晓非说,城市儿童的报销依据城镇居民医保,农村儿童则根据新农合报销,异地报销一般只能报销到30%~40%。报销率低,导致不少缺钱治疗的患儿家庭“知难而退”,也就导致孩子们失去了生存机会。

“我们经常会商量,这个药比较贵,孩子家里不能报销,怎么办呢?”罗学群看到有的孩子治疗一半,因为没钱走了,很不好受,作为医生还要帮着四处找人募捐。

筹款也不容易,白血病有专门的“小天使基金”救助患儿,但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等,人家根本不知道,以为就是一个瘤,也就不想捐。

“相比之下,在美国,新的医保法已经规定,26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销,这是国外儿童肿瘤患者生存率高的一大原因。”

不少成人肿瘤科室接收儿童

儿科医生坦言这“十分离谱”

“这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题”,“无论在儿童肿瘤的基础研究和临床研究方面,还是在数据收集、诊断、治疗、随访等方面,我国距离发达国家还存在相当的距离”。

但孙晓非认为,比起医保保障,更重要的是提高全社会对儿童肿瘤的认识和关注,以便合理配置治疗资源。

因为科研和医疗资源投入的不足,罗学群还看过不少成人肿瘤的科室接收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分离谱,还可能延误病情。“这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题”,罗学群指出。

据了解,美国和发达国家均设有《儿童癌症研究基金》,专注儿童癌症的基础和临床研究。这些研究基金很多来自社会慈善募捐,资助从事儿童肿瘤研究的科学家和医学家进行儿童肿瘤的发病机制研究、流行病学调查、危险因素探讨、预防筛查、临床诊断、临床治疗随机研究、复发难治肿瘤挽救性研究、长期随访研究、治疗远期副作用研究等。

“而我国,无论在儿童肿瘤的基础研究和临床研究方面,还是在数据收集、诊断、治疗、随访等方面,我国距离发达国家还存在相当的距离。”

眼下,孙晓非觉得最急迫的是建立一个儿童癌症中心,既有临床又有科研。中国人口众多,儿童肿瘤患病人数明显多于其他国家。“要想治好更多的病人,认识更深入,就必须要有自己的研究。现在,国家投入太少,医生疲于应付病人,难有时间做科研,只能是 国外怎么治我们就怎么治 。”

她还表示,儿童肿瘤进步需要不断持续进行基础和临床研究。近10多年来,我国三甲大医院由于直接借鉴和应用发达国家儿童肿瘤的治疗方案,提高了肿瘤患儿生存率。但是,下一步就需要做深入的创新性的研究,挽救更多的孩子生命。“特别是目前国内外均难以治愈的肿瘤,如高危神经母细胞瘤、某些脑瘤、复发及难治白血病、复杂的非霍奇金淋巴瘤、高危、晚期和转移的各种儿童实体肿瘤等。”

病因

环境污染是癌症发生的 极重要诱因

广东省人民医院儿童血液肿瘤科主任林愈灯介绍,我国儿童癌症发病率逐年上升,但原因目前仍未有确切的研究定论,为此儿童癌症预防在日常生活中显得尤为重要。

儿童肿瘤的发生,多数是遗传基因决定的,而遗传因素中,致癌因子的易感性或倾向性,会致使儿童患肿瘤。大量研究资料表明,环境污染是导致癌症发生的一个极其重要的原因。其次是化学品的危害,比如食品添加剂的危害等。为此,专家建议,预防儿童癌症,应该从生活上入手,减少孩子接触致癌物的机会。

留意孩子身上肿块

和不明发热

孙晓非指出,儿童肿瘤如果早治疗,一般会取得良好效果,为此家长的角色尤为重要:“由于儿童癌症多发于5岁以下,孩子的表达能力又不强,不能够准确描述自己的感受和症状。但许多患儿是在洗澡时被发现包块,从而前来治疗,为此,家长须留意孩子们的身体状况。”

孙晓非建议,如果家长发现孩子出现了一些症状,最好尽早到医院检查治疗。这些症状除了身体出现包块、肿块外,还包括不明原因的发热,用抗生素治疗无效;面色苍白、贫血及有易出血倾向;肝脾肿大或上腹部有肿块;视力有障碍、斜视或眼球向外突出等;血液检查发现白细胞过高或过低,或伴有红细胞血红蛋白及血小板减少等情况。