广州日报讯家有星星的孩子，家长们付出的不仅是更多的精力、时间、金钱，更多的是感受到来自社会大众的误解和委屈。昨日，星星儿的家长吐露心声，希望得到大家的理解和正视，“不想自己和孩子生活在一个孤独的，没有共融的世界上。”

家长：“最大的感受是孤独”

由于日常照顾压力非常大，自闭症儿童家庭中往往只能选择由一个家长辞去工作，全职在家照顾孩子。昊仔爸爸是星乐援自闭症儿童家长支持组织中特别的一分子，因为他是一名全职爸爸。昊仔爸爸带着昊仔到机构参与训练，在家里用夹豆豆的方式训练手眼协调，“有时候孩子的进步很慢，真的很想放弃。但是看到孩子一点点进步，又觉得很开心。”

成成妈是一个8岁星星儿的家长，她坦言一开始很害怕和孩子一起上街，因为害怕别人的目光。“最大的感受是孤独，因为没有人理解，其他家庭成员也不理解，甚至会指责自闭症是父母的错，压力很大。”一次机缘巧合之下，成成妈参与了星乐援自闭症儿童家长支持组织，在家长组织里找到了不少同路人。成成妈逐渐感觉释怀：“原来有这样感觉的不止我一人。”

在社工的带领下，成成妈和其他星星家庭一起外出参与亲子活动，到公众场合让孩子尝试做义工服务，特别是与香港的星星儿家长交流，渐渐有了勇气面对各种的目光和看法：“和我们一样的人在一起，我觉得很安全，不用担心别人的看法，慢慢也练就一颗强大的内心，我明白到家有星星儿真的不是我的错。”

孩子：义务教育后出路在哪?

作为星星儿家长，最迷茫的莫过于义务教育后，星星的孩子何去何从。除了极少数能力高的孩子能够入读普通学校外，大部分星星儿在完成义务教育后，资源即告中断：“不知道怎么办，不知道可以去哪里，不知道孩子日后的生活怎么安置。”

平仔是一名19岁的自闭症人士，由于发现太晚，因此错过了最佳干预时期，亦没有申请入读特殊学校，初中读完后即告辍学。近几年，家长的身体越来越差，妈妈越来越担心平仔日后的出路，于是求助社工，希望社工能够帮忙找到出路。“在现在职校、高中都不普及特殊教育和几乎没有单位接收自闭症人士就业的情况下，通常孩子读完9年义务教育，就只能困在家里，或到街道工疗站混混。”她说。

据了解，2015年年底，广州市教育局召开了全市落实特殊教育提升计划现场会，对广州特殊教育发展做了系列部署。2016年年底前，计划建设成70个以个别化教育为核心的普通学校特教班;在各特殊教育学校开设学前部……据悉，广州正推进特殊教育由9年义务教育向两头延伸到15年。向后推3年的义务教育则是家长们的希望，“这样，起码孩子们有个去向。”

特殊教育有望由9年义务教育延伸到15年